Mi definición personal, para que lo entendáis correctamente.

Cómo defino yo este síndrome

 

Espero que con mis palabras se os haga más entendible lo que significa esta enfermedad, sus síntomas, en qué consiste, etc.

 

Os lo explicaré como me lo explicaron a mí, pero añadiendo mis propias palabras, mi lenguaje propio, el que todo el mundo conoce.

 

Cuando nací, estaba latente en mí esta enfermedad, pero hasta los 8 meses de vida, no dio síntomas para que mis padres se asustaran tanto, pues una inflamación en el glúteo izquierdo, un fuego que emanaba de allí, me hizo subir la fiebre hasta los 41º. Los médicos poco apostaban por mí.

 

Pero, mala hierba nunca muere… jajaja!!!

 

Cuando tuve edad de comprender (quizá antes que la mayoría de niños y niñas de mi edad, ya que todo lo pasado desde aquel comienzo me llevó sin cesar de un hospital a otro) yo misma le pregunté al médico en qué consistía mi enfermedad, pues sí, yo veía como no paraba de tener hemorragias parecidas a la menstruación pero no era la menstruación, yo sabía que lo mío no era frecuente, pero no sabía el por qué.

 

Mi médico me dijo que la enfermedad, para que lo entendiera bien, consistía en que mi cuerpo, al nacer, no se formó de manera correcta, que me faltaban algunos de los vasos sanguíneos principales de cintura hacia abajo, y que como el cuerpo es muy sabio, él mismo creó otras minúsculas venitas para llevar a cabo la función de las no existentes.

 

Me dijo que mi cuerpo era una fábrica de venas, pero de mala calidad, demasiado finas, sin la capa de protección que toda vena lleva, por eso se entrelazaban entre sí formando como marañas y nudos, y esto hacía que al no tener la calidad de una vena normal, al estar enrolladas, se iban inflando hasta tal punto que explotaban, provocando así hemorragias.

 

Más adelante, ya de mayor (aunque soy joven, eh?!)… la información la seguí buscando y seguí preguntando. Estos vasos hacen que sufra anemia, ya no tan solo por las hemorragias, sino por que al tener infinidad de ellos, requiere a mi cuerpo más sangre (hematíes) para regar esos vasos, que al ser de mala calidad, también carecen del oxígeno que acostumbran a llevar las venas.

 

De modo que una vez al mes he de ir al hospital de día a ponerme mi infusión de hierro endovenoso durante una horita, tratamiento con el que llevo ya más de 5 años.

 

Mi cuerpo, mi estomago vamos, no tolera el hierro vía oral, además que debería ingerir una gran cantidad de éste para lograr un mínimo nivel de control, es decir, debería tomar al día, más de 20 pastillas de hierro de las más fuertes y me quedaría mal, seguiría con anemia (y con el hierro endovenoso sigo teniendo anemia, pero el nivel es mucho más aceptable) y probablemente tendría una úlcera de estomago si tomara esa burrada de pastillas de hierro. No sé si lo sabéis, pero causan molestias gástricas.

 

Esta es mi explicación de la enfermedad en su base, luego cada cual que imagine, si puede, lo que puede llegar a hacer internamente o exteriormente, bueno, aunque tenéis unas fotos que hablan solas.

 

Espero que ahora sí, sepáis de que va este síndrome.

 

Gracias por leer y ayudar con vuestros mensajes de apoyo.

 

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