PARA QUIENES HAYAN RECIBIDO EL PPS…

 

¡Gracias por entrar en mi humilde blog!
 
No pude ni quise extenderme aún más en lo escrito en el mismo, ya que las explicaciones están aquí.
 
Puedo resumir que los angiomas que hacen el SKT son externos e internos.
 
De los internos poco o nada se habla en las redes y precisamente son los que más comprometen la vida de un enfermo.
 
En mi caso los internos son los que más problemas me dan. Mi pierna izquierda hasta la nalga es un total lío de venas, angiomas, a mi edad, intratables en mi país, España. En Argentina, pueden tener una solución, pero cuando comentas estas cosas con los médicos que te atienden, la inmensa mayoría no te escuchan, bueno, de eso os cuento más adelante.
 
Loa externos también pueden llegar a comprometer sinó la vida algún miembro del enfermo.
 
Todo es según la zona que afecte.
 
Ya expliqué lo qué és un angioma, son unos vasos sanguíneos muy pequeñitos, llenos de sangre de mala calidad, sin la correspondiente capa de protección natural de un vaso sanguíneo. Se enredan entre ellos y dan paso a las malformaciones.
 
Los angiomas externos se presentan en forma de manchas de vino de Oporto, pueden estar abultados, con verrugosidades -que no son más que angiomas- pueden casuar ulceraciones en la zona afectada de la piel por lo que hay que llevar mucho cuidado con su higiene. Pueden llegar a sangrar en exceso. Como no es mi caso, desconozco que remedio existe en España para tratarlos. Mis angiomas externos no tienen forma de mancha de vino de Oporto, salen de dentro hacia afuera, abultando mi pierna, que parece una pierna llena de varices, esa es otra forma de manifestarse, duelen. No hay medicación que no sea calmantes tipo paracetamol, a menos que tu especialista te recomiende alguna otra cosa.
 
Los externos se reconocen, repito, fácilmente. La Infanta Leonor tiene uno pequeñito en su nariz, pero ese angioma rosado, no pasará de ahí. Yo he visto desaparecer angiomas en niños, en mi misma, aunque mi caso y el de la pequeña Infanta nada tienen que ver.
 
No todas las personas que veaís con una gran mancha de vino oscuro en cara, manos, brazos, espalda, piernas, cuello, pecho, etc, tienen el síndorme. Los angiomas son más comunes de lo que os podaís imaginar.
 
Lo que forma la enfermedad es un conjunto de angiomas de nacimiento, degenerativos, congénitos.
 
Todo lo que a partir, sobre todo del cambio que realizamos de niño a adolescente o de niña a adolescente, nos "aparece" como algo nuevo, en realidad ya estaba ahí el día que nacimos, al crecer nuestro cuerpo segrega hormonas y eso hace que se "despierte" lo que aparenteba dormido.
 
Quería explicar que los angiomas que van asociados a un SKT son de diferentes colores, tamaños, formas de manifestarse, formas de tratarse… ¿?¿? Pero en este blog encontraréis ya todo esto escrito.
 
En el grupo de apoyo y auto-ayuda que creé en MSN GROUPS -no dispongo de dinero como para crear una página web- participa desinteresadamente un cirujano pediatra argentino, el DR. NOVAIRA.
 
Él me encontró a mi en uno de los muchos blogs que tengo repartidos por diversos lugares (blogger, misabueso, hotmail…), no podía creerme lo que leía el día que encontré su mensaje. Le invité al grupo y está allí con nosotros desde entonces.
 
Nos aconseja, ha operado con un gran éxito a niños de las mamás y papás que hay en el grupo, a una chica de su párpado y a otra chica más. Actualmente está preparando para la última intervención que es necesaria para una niñita.
 
Con solo leer los testimonios de las madres de estos niños, con los testimonios de esas mujeres que se han operado, ya dan ganas de decir ¡¡Lo he conseguido, esta era mi meta!!
 
Pero esta no es mi meta… Mi meta es que los doctores españoles ya que soy española, me escuchen, hablen con él, pues es una persona abierta a dialogar con, como lo llama él "colegas".
 
Si en España no encontré a NADIE capaz de hacer las maravillas que hace este doctor, ¿Por que otros doctores no pueden aprender con él?
 
Si yo fuese médico y ante la ignorancia que existe en este país sobre la enfermedad, el miedo a meterse en un lugar y no poder salir de él sin que el paciente acabe "en un lugar mejor", si amo mi carrera, si adoro salvar vidas… ¡¡Me pondría en contacto con él enseguida que me lo permitiese el horario laboral!!
 
 
No estoy descontenta de lo que hasta ahora ha sido mi relación con mis médicos, gracias a ellos me han llevado a los mejores sitios y siempre por la sanidad pública. He estado en Londres pues el Dr. Garriga del Hospital de la Santa Creu I San Pau (Barcelona), me ayudó para conseguir papeleo, me ayudaron mis médicos de siempre y sanidad finalmente aprobó mi tratamiento-operación en Londres. Atrás quedan los gastos de avión, alojamiento, hoteles, comidas, etc. La cuestión es que estoy viva ya que en aquella fecha, hace ya casi 11 años, en España era impensable saber que podría ocurrir en quirófano, y no disponía de demasiado tiempo, estaba muy mal, sangraba demasiado, de haber tenido que operarme aquí, hubiese sido a vida o muerte, a cara o cruz. Agradezco la sinceridad con la que me tratan mis médicos, pues es lo que les he pedido siempre, saber en todo momento qué pasa y qué peligros puedo tener. Soy consciente de todo lo que puede deparar esta enfermedad.
 
Pero veo un futuro para otros niños si alguien, con poder político quizá, arregle cosas para que nuestros cirujanos aprendan las técnicas que utiliza el dr. Novaira para que de bien pequeños los niños, puedan tratar algunas de sus afecciones. Es un profesional con más de 25 años estudiando para estos casos.
 
¡¡Ojalá tuviesemos una asociación!! Pero todo cuesta dinero, y eso es precisamente lo que no tenemos.
 
¡¡Ojalá pronto se empezara a investigar en España y en otros países!! Que es muy triste encontrarse en un grupo y conocer a una chica de 16 años, colombiana, que no sabía lo que tenía, yo se lo dije, pero quise que fuese el mismo dr. Novaira quién lo hiciera.
 
Es lamentable que aún hayan médicos que desconozcan este síndrome e intenten hacer carnicerías sin saber qué están tocando.
 
Es por eso que os necesito.
 
 
De nuevo, gracias por leerme.
 
 Silvia
 
Clic en la huella para ponerte en contacto conmigo.
 
 


Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons.

 
 
 

1 Comment (+add yours?)

  1. EVA
    Mar 13, 2009 @ 00:08:22

    hola silvia, yo tengo a una persona muy allegada con angiomas internos, en lengua, garganta, parte de la cara, el de la garganta lesta desviando la traquea, tiene amnea debido a eso, tiene la lengua practicamente paralizada…. en fin. y lo que tu dices, los medicos no le dan solucion a nada, eso cada vez crece mas y es desesperante, si pudieras ponerte en contacto conmigo y explicarme te lo agradeceria. mi correo es goblingevsagu@hotmail.com gracias de antemano. Un saludo

    Reply

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